De jongen die te veel voelde, een frisse kijk op autisme

Over autisme bestaan veel negatieve vooroordelen, zoals niet empathisch zijn. ‘De jongen die te veel voelde’ vind ik een mooie en stigmadoorbrekende titel. Steeds meer is bekend dat mensen met autisme niet te weinig voelen, maar juist te veel. De ondertitel ‘Hoe een befaamd hersenonderzoeker en zijn zoon onze kijk op autisme voorgoed veranderden’, maakt me ook nieuwsgierig. Het is nogal een belofte namelijk. Zelf heb ik menig boek verslonden over autisme dus ik ben benieuwd in welk opzicht dit boek anders is. Journalist Lorenz Wagner trok voor dit boek maandenlang met de familie Markram op. Hij vertelt een vader-zoonverhaal in combinatie met wetenschappelijke inzichten van Markram over autisme en de hersenen.

Met persoonlijke ervaringen stigma doorbreken

‘De jongen die te veel voelde’ gaat over een bekende hersenonderzoeker in de neurowetenschappen die vader wordt van zoon Ka. Al snel blijkt dat de jongen anders is: hij blijkt autistisch te zijn. Henry wordt zich er pijnlijk van bewust hoe weinig zijn huidige wetenschappelijke kennis zijn zoon kan helpen in de dagelijkse praktijk. Daarom stort Henry zich op de vraag wat autisme nu eigenlijk is en gaat hij jarenlang op onderzoek uit. Maar pas als zijn wetenschappelijke blik samenvalt met die van het vader zijn, komt hij langzamerhand tot een doorbraak en introduceert hij een nieuwe kijk op autisme: de Intense Wereld Theorie

Kai’s autisme sloop zo stilletjes en zo goed vermomd hun leven binnen dat zelfs Henry, de neuroloog, en Anat, de zeer oplettende moeder, niet doorhadden, wat zich voor groots in het hoofdje van hun zoon voltrok. Ze zagen allemaal alleen losse symptomen, nooit het complete plaatje.

Zelf weet ik hoe belangrijk het is als verschillende kennisgebieden samenkomen. Toen ik in therapie was had ik bijvoorbeeld een netwerk aan diverse hulpverleners om me heen, zoals een psycholoog, psychiater en sociotherapeut. Problemen kennen immers vele lagen. Toen ik mijn autismediagnose kreeg, ben ik een tijd behandeld op afdeling autisme van de ggz. Naar behoefte kon ik een gesprek aanvragen met een ervaringsdeskundige en dat deed ik soms ook.

Ook heb ik in mijn bachelor psychologie vaak de link gemist met de praktijk. Ik was toen nog niet mondig, maar graag had ik de ongenuanceerde opmerkingen van sommige docenten bestreden. Ik zat daar ook als ex-client uit de psychiatrie. Jonge studenten moet je heel goed kunnen uitleggen wat het verschil is tussen onderzoeksresultaten en individuen in de praktijk. Deze nuances zijn en vind ik erg belangrijk. Mijn tenen trekken weer krom als ik eraan terug denk.

Theorie en praktijk samenbrengen

Gelukkig combineert Markram in ‘De jongen die te veel voelde’ kennis uit de wetenschap met persoonlijke ervaringen als vader zijnde van een autistische zoon. Dit maakt het boek zowel inhoudelijk interessant als goed leesbaar. De ervaringen van Markram maken heel invoelbaar hoe het is om een autistische zoon te hebben. Markram laat vooral zijn zoektocht zien en hangt niet de vader uit die alles weet. Die zoektocht zal voor veel ouders herkenbaar zijn. Hoe beleeft je autistische kind de wereld en hoe ga je daar als ouder mee om? Welke school is passend? Is opgroeien in een andere omgeving met een andere cultuur beter?

En hoe kan het bijvoorbeeld dat Kai heel sociaal is, maar dat onderzoek en theorie zo gericht zijn op dat autisten niet sociaal zijn? Dat rijmt niet met elkaar. Wel maakt Markram te makkelijk steeds een overstap van de wetenschap naar de praktijk en andersom. Ik snap dat het hem zelf motiveert, maar in een boek mag daar meer nuancering bij en wat meer uitleg. Onderzoek naar ratten kun je bijvoorbeeld niet zo makkelijk vertalen naar onderzoek naar mensen en vice versa. Zoiets is belangrijk om uit te leggen aan de lezer. Veel lezers zullen immers geen wetenschapper zijn.

Maar het blijft staan dat het belangrijk is om steeds een link te leggen tussen wetenschap en de praktijk. Uiteindelijk doe je natuurlijk niet alleen onderzoek voor het onderzoek zelf, maar juist om er iets aan te hebben. Gelukkig kijkt Markram ook kritisch naar zijn onderzoek en neemt hij bijvoorbeeld kritiek mee in het boek van andere wetenschappers die een andere theorie over autisme aanhangen.

De jongen die te veel voelde is verfrissend

Het boek is daarmee een aanrader voor iedere wetenschapper en vooral de neurowetenschapper. En het boek is een aanrader voor ouders van een kind met autisme en andere opvoeders en ondersteuners. Het boek is realistisch en respectvol geschreven. Ook laat het de invloed van autisme op een gezin zien en toont het verhaal veerkracht. Voor autistische volwassene geeft het een mooie inkijk in hoe het is om ouder te zijn van een autistisch kind, hoewel Kai natuurlijk uniek is. Zoals iedereen op het autisme spectrum. Ook hebben we andere bewoordingen. Heb je autisme of ben je autist bijvoorbeeld, het zijn wederom de nuances.

Zo is autisme voor mij geen ‘beperking’ terwijl het soms zo wel genoemd wordt in het boek. Autisme beperkt mij wel degelijk, onder andere in wat ik aankan op een dag. Maar autisme zelf zie ik niet als een beperking, maar als een andere neurodiversiteit. Verschillende termen worden gebruikt in het boek, omdat Markram immers ook allerlei bronnen gebruikt uit ander onderzoek.

Voor mij persoonlijk is ‘De jongen die te veel voelde’ vooral een positieve en hoopgevende toevoeging aan bestaande boeken over autisme. Dit omdat de Intense Wereld Theorie uitgaat van de kern van autisme. En niet gericht is op oppervlakkig gedrag en dan vooral op wat afwijkend is ten opzichte van de meerderheid. De ondertitel ‘Hoe een befaamd hersenonderzoeker en zijn zoon onze kijk op autisme voorgoed veranderden’ is wat mij betreft iets wat zich nog moet bewijzen. Maar het boek is zeker een mooie stap in een autismevriendelijkere wereld. Ik ben dus benieuwd naar hoe deze theorie zich verder zal ontwikkelen. En vooral natuurlijk hoe het de wereld voor autisten prettiger maakt en een stukje minder intens.

de jongen die teveel voelde

Specificaties De jongen die te veel voelde

Auteur: Lorenz Wagner | Vertalers: Irene Dirkes en Ralph Aarnout l Uitgever: Brandt | februari 2021 | 224 pagina’s | 9789493095519 | Meer informatie bij je lokale boekhandel of vind je hier

Markram describes how and when the Blue Brain Project will build a whole digital human brain
Footer5
Delen is enorm lief

Waar zou ik zijn zonder boeken? En waar zonder schrijven? Ik houd van woorden en puzzel er graag mee. Mijn leven begint meestal op papier, want daar heb ik overzicht. Pas daarna snap ik dingen in de praktijk. Ik heb autisme en blog daar ook over, want ik vind openheid en diversiteit belangrijk.

1 Response

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.